ASOCIACIÓN POLIPOSIS ADENOMATOSA FAMILIAR CASTILLA LA MANCHA (APAFCLM)apafclm@gmail.com /658566671

  GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE HAN HECHO POSIBLE LA CELEBRACIÓN DE ESTA JORNADA.  UN DÍA LLENO DE EMOCIONES POR LOS TESTIMONIOS QUE SE EXPRESARON Y QUE DEJARON CONSTANCIA  DE LAS NECESIDADES DE ESTE COLECTIVO. La defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y sospecha diagnóstica forma parte de nuestra misión. Por ello, desde FEDER buscamos situar las enfermedades raras como un desafío en la agenda pública global, nacional y autonómica , representando a nuestra comunidad ante los agentes decisores. De esta forma, podemos motivar el impulso de políticas públicas que den respuesta a todas las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes y, en consecuencia, a toda la sociedad. Conoce nuestro Decálogo de prioridades: la hoja de ruta de nuestra organización en defensa de derechos: ...

 APAFCLM ORGANIZARÁ UNA JORNADA DE TESTIMONIOS DE AFECTADOS POR UNA ENFERMEDAD RARA Y SUS FAMILIARES. CON TAL MOTIVO NOS ESTAMOS REUNIENDO CON DIFERENTES CARGOS PÚBLICOS. EL 31 DE ENERO NOS REUNIMOS CON EL DELEGADO DE EDUCACIÓN, D. GUSTAVO MARTÍNEZ. LA CONVERSACIÓN GIRÓ EN TORNO A TRES CUESTIONES: 1.- DARLE LAS GRACIAS POR CEDERLOS EL SALÓN DE ACTOS DE EDUCACIÓN E INVITARLE A ÉL Y LOS TRABAJADORES, ASÍ COMO INTERVENIR EN LA MISMA. 2.- LA NECESIDAD DE ASEOS ADAPTADOS PARA PERSONAS OSTOMIZADAS Y UROSTOMIZADAS, YA QUE CADA VEZ SON MÁS LAS PERSONAS QUE LOS NECESITAN. 3.- INFORMAR DEL PROYECTO DE APAFCLM "SOCIALIZAR LA DISCAPACIDAD" EN LOS CENTROS DE ENSEÑANZA.

 NUESTRA ASOCIACIÓN HA PARTICIPADO ESTE AÑO COMO MIEMBRO DEL CONSEJO MUNICIPAL DE INTEGRACIÓN DE CUENCA.

 

 Daniel y Julián son los nuevos Voluntarios Sociales de la Asociación, han recibido la Certificación de Isolina, Presidenta de Forum de la Discapacidad de Cuenca. Cuenca, 19 de octubre de 2023

                          El día 14 de septiembre de 2023, ambas Asociaciones                   acuerdan trabajar para el bienestar de sus asociados.

 

 

 

       

 El día 24 de abril de 2023, se reúnen la La Delegada de la Junta de Cuenca, el Presidente de la Agrupación de Hostelería y miembros de APAFCLM con el objetivo de sensibilizar de la necesidad que tienen las personas afectadas de patologías digestivas y urinarias, del uso de los baños; además, las personas ostomizadas requieren de aseos adaptados, como ya se están haciendo en otros lugares de España.   Aseo adaptado en el Ayuntamiento de Guadalajara.

 

 

 

    Buena acogida en la reunión de miembros de APAFCLM con María Ángeles, Amelia y Montserrat, las cuales atendieron nuestra exposición de los objetivos, necesidad de medicamentos no financiados y necesidad de uso de servicios públicos para personas con trastorno digestivo.  Al finalizar se les hizo entrega, a cada una de una, de los muñequitos Geniales de la Campaña de la Fundación de la Discapacidad de Carrefour y Famosa para la financiación del Estudio e Investigación de las Enfermedades Raras.  

    El sueño hecho asociación de Rocío Ortiz echa a andar Por Javier Cano - Enero 21, 2023 LA CONTRADEJAEN  @JavierC91311858 La cambileña pone en marcha Adeapaf, con la que pretende recaudar fondos para investigar la enfermedad rara que padece y acompañar a enfermos y familiares  El sueño colectivo de Rocío Ortiz Solís ( Cambil , 1989) ya es realidad. Afectada de poliposis adenomatosa familiar (PAF) desde que cumplió la mayoría de edad, esta deportista nata se ha forjado en los valores de la solidaridad y la empatía y, lejos de mirarse el ombligo, se marcó el reto de agrupar a quienes, como ella, sufren una enfermedad rara que pide a gritos investigación, recursos para encontrar cura: "Es una ilusión, al principio me daba miedo, no sabía si sería capaz de llevar esto a cabo, una cosa tan grande, pero conforme pasa el tiempo estoy más tranquila, ...

 El día 18 de enero se reúnen miembros de la Asociación de Poliposis Adenomatosa Familiar de Castilla-La Mancha con las Concejalas Asunción Moriana (Salud Pública) y Ester Barrios (Asuntos Sociales) con la finalidad de dar a conocer los objetivos de la misma. Al finalizar se les hizo entrega de sendos muñequitos Geniales, creados para la Campaña de financiación para el Estudio e investigación de las Enfermedades Raras.