PREPARACIÓN DE LA JORNADA DE TESTIMONIOS DE AFECTADOS Y FAMILIARES DE UNA ENFERMEDAD RARA, SÍNDROME Y SIN DIAGNÓSTICO. CUENCA, 29-02-24
GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE HAN HECHO POSIBLE LA CELEBRACIÓN DE ESTA JORNADA. UN DÍA LLENO DE EMOCIONES POR LOS TESTIMONIOS QUE SE EXPRESARON Y QUE DEJARON CONSTANCIA DE LAS NECESIDADES DE ESTE COLECTIVO. La defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y sospecha diagnóstica forma parte de nuestra misión. Por ello, desde FEDER buscamos situar las enfermedades raras como un desafío en la agenda pública global, nacional y autonómica , representando a nuestra comunidad ante los agentes decisores. De esta forma, podemos motivar el impulso de políticas públicas que den respuesta a todas las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes y, en consecuencia, a toda la sociedad. Conoce nuestro Decálogo de prioridades: la hoja de ruta de nuestra organización en defensa de derechos: Diagnóstico