GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE HAN HECHO POSIBLE LA CELEBRACIÓN DE ESTA JORNADA. UN DÍA LLENO DE EMOCIONES POR LOS TESTIMONIOS QUE SE EXPRESARON Y QUE DEJARON CONSTANCIA DE LAS NECESIDADES DE ESTE COLECTIVO. La defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y sospecha diagnóstica forma parte de nuestra misión. Por ello, desde FEDER buscamos situar las enfermedades raras como un desafío en la agenda pública global, nacional y autonómica , representando a nuestra comunidad ante los agentes decisores. De esta forma, podemos motivar el impulso de políticas públicas que den respuesta a todas las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes y, en consecuencia, a toda la sociedad. Conoce nuestro Decálogo de prioridades: la hoja de ruta de nuestra organización en defensa de derechos: ...
El día 18 de enero se reúnen miembros de la Asociación de Poliposis Adenomatosa Familiar de Castilla-La Mancha con las Concejalas Asunción Moriana (Salud Pública) y Ester Barrios (Asuntos Sociales) con la finalidad de dar a conocer los objetivos de la misma. Al finalizar se les hizo entrega de sendos muñequitos Geniales, creados para la Campaña de financiación para el Estudio e investigación de las Enfermedades Raras.
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