APAFCLM SE INTEGRA EN LA RED DE ENTIDADES DE ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA-LA MANCHA

 
 

 

 

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 ¿CÓMO SE PUEDEN HEREDAR LOS PÓLIPOS DEL INTESTINO?    Todo pólipo se inicia cuando una de las células de la pared intestinal comienza a crecer descontroladamente. Esto ocurre cuando los genes que regulan su crecimiento están dañados. Los genes son mensajes cifrados que controlan todas las funciones del cuerpo, incluido el desarrollo de cada una de nuestras células. Todos heredamos dos copias de nuestros genes y cada una de esas copias procede de uno de nuestros progenitores. En condiciones normales, los pólipos surgen cuando una única célula del intestino con código genético correcto, sufre una alteración de ese código, habitualmente inducida por factores externos tales como la dieta. Este daño, cambiará el desarrollo de esa célula pero no el de otras vecinas. Algunas familias, sin embargo, son más proclives a padecer cáncer de colon porque han heredado una copia defectuosa de un gen denominado “gen APC” en todas sus células. Este gen alterado, que causa la po...
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PREPARACIÓN DE LA JORNADA DE TESTIMONIOS DE AFECTADOS Y FAMILIARES DE UNA ENFERMEDAD RARA, SÍNDROME Y SIN DIAGNÓSTICO. CUENCA, 29-02-24

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  GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE HAN HECHO POSIBLE LA CELEBRACIÓN DE ESTA JORNADA.  UN DÍA LLENO DE EMOCIONES POR LOS TESTIMONIOS QUE SE EXPRESARON Y QUE DEJARON CONSTANCIA  DE LAS NECESIDADES DE ESTE COLECTIVO. La defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y sospecha diagnóstica forma parte de nuestra misión. Por ello, desde FEDER buscamos situar las enfermedades raras como un desafío en la agenda pública global, nacional y autonómica , representando a nuestra comunidad ante los agentes decisores. De esta forma, podemos motivar el impulso de políticas públicas que den respuesta a todas las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes y, en consecuencia, a toda la sociedad. Conoce nuestro Decálogo de prioridades: la hoja de ruta de nuestra organización en defensa de derechos: ...
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