TESTIMONIO DE AFECTADOS Y FAMILIARES DE POLIPOSIS ADENOMATOSA FAMILIAR


 

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PREPARANDO EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS DEL DIA 29 DE FEBRERO

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 APAFCLM ORGANIZARÁ UNA JORNADA DE TESTIMONIOS DE AFECTADOS POR UNA ENFERMEDAD RARA Y SUS FAMILIARES. CON TAL MOTIVO NOS ESTAMOS REUNIENDO CON DIFERENTES CARGOS PÚBLICOS. EL 31 DE ENERO NOS REUNIMOS CON EL DELEGADO DE EDUCACIÓN, D. GUSTAVO MARTÍNEZ. LA CONVERSACIÓN GIRÓ EN TORNO A TRES CUESTIONES: 1.- DARLE LAS GRACIAS POR CEDERLOS EL SALÓN DE ACTOS DE EDUCACIÓN E INVITARLE A ÉL Y LOS TRABAJADORES, ASÍ COMO INTERVENIR EN LA MISMA. 2.- LA NECESIDAD DE ASEOS ADAPTADOS PARA PERSONAS OSTOMIZADAS Y UROSTOMIZADAS, YA QUE CADA VEZ SON MÁS LAS PERSONAS QUE LOS NECESITAN. 3.- INFORMAR DEL PROYECTO DE APAFCLM "SOCIALIZAR LA DISCAPACIDAD" EN LOS CENTROS DE ENSEÑANZA.
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PREPARACIÓN DE LA JORNADA DE TESTIMONIOS DE AFECTADOS Y FAMILIARES DE UNA ENFERMEDAD RARA, SÍNDROME Y SIN DIAGNÓSTICO. CUENCA, 29-02-24

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  GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE HAN HECHO POSIBLE LA CELEBRACIÓN DE ESTA JORNADA.  UN DÍA LLENO DE EMOCIONES POR LOS TESTIMONIOS QUE SE EXPRESARON Y QUE DEJARON CONSTANCIA  DE LAS NECESIDADES DE ESTE COLECTIVO. La defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y sospecha diagnóstica forma parte de nuestra misión. Por ello, desde FEDER buscamos situar las enfermedades raras como un desafío en la agenda pública global, nacional y autonómica , representando a nuestra comunidad ante los agentes decisores. De esta forma, podemos motivar el impulso de políticas públicas que den respuesta a todas las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes y, en consecuencia, a toda la sociedad. Conoce nuestro Decálogo de prioridades: la hoja de ruta de nuestra organización en defensa de derechos: ...
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