PREPARACIÓN DE LA JORNADA DE TESTIMONIOS DE AFECTADOS Y FAMILIARES DE UNA ENFERMEDAD RARA, SÍNDROME Y SIN DIAGNÓSTICO. CUENCA, 29-02-24

 

GRACIAS A TODAS LAS PERSONAS QUE HAN HECHO POSIBLE LA CELEBRACIÓN DE ESTA JORNADA. 

UN DÍA LLENO DE EMOCIONES POR LOS TESTIMONIOS QUE SE EXPRESARON Y QUE DEJARON CONSTANCIA  DE LAS NECESIDADES DE ESTE COLECTIVO.

La defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y sospecha diagnóstica forma parte de nuestra misión. Por ello, desde FEDER buscamos situar las enfermedades raras como un desafío en la agenda pública global, nacional y autonómica, representando a nuestra comunidad ante los agentes decisores.

De esta forma, podemos motivar el impulso de políticas públicas que den respuesta a todas las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes y, en consecuencia, a toda la sociedad.

Conoce nuestro Decálogo de prioridades: la hoja de ruta de nuestra organización en defensa de derechos:

Diagnóstico

Asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico de las enfermedades raras, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio.

Tratamiento

Garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con enfermedades poco frecuentes en condiciones de equidad, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos..

Investigación

Promover la investigación en enfermedades raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los órganos que investigan en estas patologías y estableciendo sistemas de incentivos que fomenten la colaboración del sector privado y la sociedad.

Registros de enfermedades raras

Garantizar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras esté al servicio de los pacientes y de la investigación.

CSUR y ERNs

Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), garantizando su sostenibilidad, favoreciendo la coordinación entre ellos y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).

Atención integral

Implementar un Modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades del colectivo, garantizando el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales necesarios, tales como la atención temprana, rehabilitación, logopedia y atención psicológica, entre otros.

Servicios Sociales

Valorar de forma más eficiente la situación de la persona, estableciendo una coordinación eficiente de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo en todo el territorio nacional.

Inclusión social e Inserción laboral

Promover la inclusión educativa de las personas con enfermedades raras para que puedan ejercer el derecho a la educación de manera plena y ajustada a sus necesidades específicas, así como favorecer la inclusión laboral de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, de forma que puedan conciliar su vida laboral y familiar.

Formación e información

Promover la formación e información en enfermedades raras.

Estrategia y planes de enfermedades raras

Impulsar la implementación de Estrategias con impacto en la vida de las personas a todos los niveles: internacional, europeo, estatal y autonómico.