REGISTRO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

 Asegurar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras sea una realidad 

Garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal y una adecuada codificación de las Enfermedades Raras, una de las principales reivindicaciones de FEDER. El fin de esta propuesta es, principalmente, el impulso de la investigación y el aceleramiento en el proceso de diagnóstico. Proceso que, en la actualidad, tiene una media de cinco años y que puede llegar incluso a una década; es decir, se trata de las principales barreras con las que se encuentran los más de tres millones de personas que conviven en nuestro país con una enfermedad minoritaria.

Ante la necesidad de mejorar esta situación, FEDER reivindica la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, encargado de recoger información de todas las personas que han sido diagnosticadas por una patología poco frecuente.

Así, desde que en 2005 se desarrollara por primera vez, su objetivo es facilitar la información necesaria para poder desarrollar nuevos tratamientos y mejorar la prevención o detención precoz del diagnóstico, mejorando así la calidad de vida de quienes conviven con una Enfermedad Rara y sus familias.

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ISCIII. RPER v.23.1.1 - Registro de Enfermedades Raras